Весна - время возрождения: в природе - приток новых сил для роста, в людях - тоже обновление, всплеск эмоций, радости и любви. Хорошее время для новых идей, новых добрых дел. Может быть поэтому Организация Объединенных Наций определила особые дни для оказания внимания людям с инвалидностью именно весной: День людей с синдромом Дауна (21 марта) и День распространения информации об аутизме (2 апреля), чтобы привлечь внимание общественности к проблемам таких людей и помощи им.
Чтобы понять, что означает синдром Дауна, обратимся к вебсайту: downsideup.org.
“Синдром Дауна - самая распространённая генетическая аномалия. По статистике, один из семисот новорожденных появляется на свет с синдромом Дауна. Это соотношение одинаково в разных странах, климатических зонах, социальных слоях. Оно не зависит от образа жизни родителей, состояния их здоровья, вредных привычек, питания, достатка, образования, цвета кожи, национальности. Мальчики и девочки с синдромом Дауна рождаются с одинаковой частотой, их родители имеют нормальный набор хромосом. Ничьей вины в появлении лишней хромосомы нет и быть не может!
Слово «синдром» подразумевает наличие определенных признаков или характерных черт. Синдром Дауна впервые описал в 1866 году британский врач Джон Лэнгдон Даун. Почти сто лет спустя, в 1959 году, французский ученый Жером Лежен обосновал генетическое происхождение этого синдрома, которое определяется наличием в клетках человека дополнительной хромосомы.
После слияния мужской и женской половых, клеток образуется одна клетка, причем количество хромосом новой оплодотворенной яйцеклетки удваивается и достигает 46. Из них 23 хромосомы принадлежат материнской клетке и 23 - отцовской. Но иногда при зарождении новой жизни происходят отклонения. У людей с синдромом Дауна в 21-й паре присутствует дополнительная хромосома. Она появляется в результате генетической случайности, и, вследствие этого, в клетках оказывается по 47 хромосом.
Наличие этой генетической аномалии обуславливает появление ряда особенностей, вследствие которых ребенок будет медленнее развиваться и позже своих ровесников проходить общие для всех детей этапы развития. Таким малышам труднее учиться. И все же подавляющее большинство детей с синдромом Дауна может научиться ходить, есть, одеваться, говорить, играть и дружить со сверстниками, ходить в школу и заниматься спортом, словом делать то, что умеют делать другие дети.”
Об аутизме можно узнать на сайте: http://outfund.ru/chto-takoe-autizm/. “Описание аутизма — это довольно сложная задача. Частично это связано с тем, что медицинские исследователи пока не знают, что именно его вызывает, и какие процессы в организме и мозге приводят к этой инвалидности. Другая причина в том, что огромное разнообразие симптомов и проявлений — это сама по себе особенность расстройств аутистического спектра.
В результате, невозможно дать универсальное определение аутизма. Например, у одного человека с аутизмом может быть много сенсорных проблем, включая повышенную чувствительность к громкости и высокому тону звуков, в то время как у другого человека может вообще не быть сенсорной чувствительности.
Приходится удовлетвориться очень общим определением, например: Аутизм — это нарушение развития, неврологическое по своей природе, которое влияет на мышление, восприятие, внимание, социальные навыки и поведение человека.
Выделяют три категории по которым обычно ставится диагноз в спектре аутизма:
- Нарушения общения (сниженный уровень или отсутствие соответствующих возрасту социальных контактов с другими людьми).
- Тяга к стереотипному или повторяющемуся поведению, вместо занятий, требующих воображения.
- Отсутствие или задержка речи, либо характерные отличия в речи.”
Но все это не значит что ребенку нельзя помочь, и существует множество программ в помощь таким детям.
Если обратиться к статистике, то мы увидим, что по многим заболеваниям пропорциональность между здоровыми и больными детьми на протяжении последних 150 лет остается примерно одинаковой. Но распространение аутизма за последние годы выросло в разы. Ученые и медики бьют тревогу по этому поводу. Если не будут найдены причины и предприняты меры, то в 2030 году, каждый второй ребенок может иметь заболевания аутистического спектра.
Для улучшения состояния ребенка необходимы благоприятные условия, и каждый ребенок c ограниченными возможностями оказывается зависим от внешних факторов, которые будут стимулировать его развитие, либо угнетать и те, пусть небольшие, способности, полученные от рождения.
В последнее время во многих странах был сделан большой шаг, можно даже сказать прорыв, по отношению общественности к людям с нарушениями развития, но так было не всегда. Изменения произошли в последние десятилетия, после Второй мировой войны. Небольшой экскурс в историю поможет нам восстановить картину отношения общества к людям с инвалидностью.
Есть различные, противоречивые факты истории до 18 века. Но век просвещения и преобразования в вопросах миропонимания и мироустройства начался с возникновением теории эволюции, которая в большей мере охватывала биологическую сферу. Но спустя несколько лет идея выживания сильнейшего получила успешное развитие в обществоведении, в программах социального дарвинизма, который в свою очередь произвел на свет евгенику с ее позитивной и негативной сторонами. Позитивные программы евгеники призывали оказывать всестороннюю помощь всем людям с высоким интеллектом и крепким физическим здоровьем для воспроизводства ими большего количества потомства. Негативная сторона - воспрепятствовать людям с интеллектуальными или физическими несовершенствами иметь возможность рождения детей.
В разных странах эти идеи осуществлялись по разному, но крупные мировые державы в начале и середине 20 века, были всецело в это вовлечены. Так в США существовали законы о принудительной стерилизации не только больных людей, но и их родственников. Сюда также относились заключенные, алкоголики, и другие категории людей, которые, как считалось, передадут свои наклонности и болезни следующим поколениям. Но самого страшного произвола эти идеи достигли в Германии, где во время Второй мировой войны, сначала подвергались стерилизации, а потом физическому уничтожению не только больные люди, но и принадлежащие к той или иной национальности.
Правительства этих стран полагали, что путем уничтожения не желаемых или вредоносных, по их мнению, категорий людей, будет улучшено в целом общество. Но здравомыслие победило, и эти законы были отменены, и даже по сегодняшний день в США выплачиваются финансовые компенсации тем одиноким людям, которые оказались жертвами тех законов и остались без семьи, без детей. В той же Германии на сегодняшний день существуют одни из лучших в мире программ помощи и реабилитации инвалидов.
Можно ли сказать, что вследствие предпринятых евгеническими указами мер, уменьшилось количество недееспособных людей? Интересную информацию можно найти сегодня из различных источников о причинах многих врожденных заболеваний, и она говорит о том что, больные дети в основном рождаются у здоровых родителей, как это происходит в случае с синдромом Дауна. И наоборот, родители, которые ведут неблагообразный образ жизни, (употребляют алкоголь, наркотики… ) часто имеют здоровых, полноценных детей. Также есть немало случаев когда больные родители (глухонемые, незрячие, с болезнью ДЦП… ) имеют абсолютно здоровых детей. В этой связи хочется сказать, что все-таки есть ТОТ, КТО действительно контролирует все процессы зачатия и деторождения.
Но все же и на сегодняшний день в менталитете многих людей присутствуют элементы евгенического характера, когда, иногда даже из милосердия, нам хочется решать кому жить, а кого, “лучше бы забрал Господь”, (так особенно говорят о тяжелобольных). Но как же больно это отзывается в сердцах родителей, родных, близких, которые всю душу вкладывают в то, чтобы как-то облегчить страдания больному и любят они его ничуть не меньше, а может и больше, чем, кто-то любит своих здоровых детей. Многие родители говорят, что им не так тяжело от того, что вся их жизнь посвящена уходу за больным, как от отношения общества к больному, который своим присутствием “мучается сам и мучает всю семью”. Выходит что, страдалец, пришедший в этот мир не по своей воле, сделал страдальцами и своих родных. Не пересуживаем ли мы в таких мнениях?! Если Творец произвел жизнь и создал личность в таком теле, не суверенное ли это только Его право решать, когда эта душа вернется к Нему? А для нас лучшим будет оказать поддержку семье, показывая братолюбие на деле.
Отдел служения людям с особыми нуждами Тихоокеанского Объединения предлагает установить первую неделю апреля временем оказания особого внимания людям c ограниченными возможностями и их семьям. Просим всех русскоговорящих христиан оказать таким семья и отдельным личностям посильную помощь: посетить, ободрить, поддержать, уделить какое-то внимание по расположению ваших сердец. Если у вас есть желание помочь, но вы не знаете такие семьи, обращайтесь, - у нас есть информация, и мы с радостью подскажем вам, кому вы могли бы уделить внимание.
Наталья Смоликова
Тел: (916) 833-5510
Видеоклип с предложением апрельской недели оказания внимания людям с инвалидностью, см. здесь:
- Для просмотра и показа по церквам напрямую с канала Объединения на YouTube: https://youtu.be/M2f31iB9OKU
- Для загрузки себе на компьютер и показа по церквам (Google Drive): https://drive.google.com/file/d/0B66G_ACH5R-zbEpTbDRUUGJURlk/view?usp=sharing