Очень многим известны передачи и книги доктора Добсона под названием «В фокусе семья», где даются ответы на различные вопросы в сфере семейной жизни и воспитания детей. В этой статье мы предлагаем нашим читателям соприкоснуться с жизнью «особых семей», - так мы называем семьи, которые имеют детей или других членов семьи с инвалидностью. Чем отличается жизнь такой семьи от жизни семьи, в которой растут здоровые, полноценные дети?
Будучи на семинарах, проводимых в лагере, организованном легендарной женщиной, Джони Эрексон-Тада, которая с 17-летнего возраста оказалась прикованной к инвалидному креслу, мы познакомились со многими особыми семьями, а также получили замечательные, вдохновляющие уроки от служителей, которые сами имеют детей с инвалидностью. Мы уже не первый раз приезжаем в этот лагерь; знания и опыт, полученные здесь, очень помогают нам в служении, которое проводится для детей с особыми нуждами и их семей в Тихоокеанском Объединении славянских церквей ЕХБ. Надеемся, что информация, предложенная в этой статье, поможет многим людям, и не только имеющим детей с инвалидностью, переоценить свой взгляд на некоторые вопросы, ближе понять жизнь семьи, воспитывающей ребенка с особыми нуждами, а кто-то возможно пожелает как-то помогать таким семьям. На этих семинарах, родителей детей с инвалидностью, называли «героями», и действительно многие из них могут быть примером терпения, веры, усердия и безусловной любви!
Итак, давайте посмотрим на ежедневную жизнь такой семьи. Конечно, очень многое зависит от диагноза, состояния ребенка, степени его развития физического, интеллектуального и много другого, что вносит существенные отличия в жизни одной семьи от другой. И все таки у таких семей больше общего, чем различного. Всех их объединяет одно: их ребенок с инвалидностью отличается от всех остальных здоровых и развивающихся в рамках нормы детей.
Вся «особая семья» находится под влиянием этой инвалидности, а не только больной ребенок. Даже бывает так, что сам ребенок, особенно с отставанием в сфере интеллектуального развития, не ощущает своей неполноценности и не страдает в той мере, в какой страдают его родители и близкие родные. На таких родителей возлагается непрекращающаяся ни на минуту забота о своем больном ребенке, а также защита его и других своих детей от негативного общественного отношения. Все это ставит такую семью в очень трудные условия, и действительно далеко не все выдерживают такие удары и ломаются. Рушатся семьи, с детьми остается один из родителей, (чаще всего мамы), страдают здоровые дети, которые часто не получают достаточно внимания родителей, в связи с их перегруженностью по уходу за больным ребенком. Обязанности по дому и многое другое, которые в обычной семье выполняют родители, подчас также ложится на плечи здоровых детей, из-за чего некоторые из них начинают негативно относится к своему больному брату или сестре, а некоторые наоборот, становятся жертвенными и отзывчивыми на чужую боль.
От своих сверстников братья и сестры детей-инвалидов часто переносят насмешки и непонимание, что очень сильно влияет на формирование их личности. Особенно тяжело таким братьям и сестрам преодолевать негативное отношение сверстников в подростковом возрасте.
Первый этап, который обычно проходит каждая «особая семья» - это непростой путь принятия этого ребенка таким, какой он есть. Многие, даже, наверное, не будет ошибкой сказать, почти все родители считают поставленный диагноз ошибочным, ищут лучших врачей, специалистов, а также способы решения проблемы сверхъестественным способом. У каждой семьи этот путь особый и по степени горя и отчаяния, и по продолжительности.
Второй этап, который непременно влияет на каждую особую семью, - это отношение окружающего общества на появление в семье ребенка с инвалидностью. Если к такой семье относятся с пониманием, сочувствием и готовностью помочь, она легче преодолевает случившееся и учится жить соответственно новым обстоятельствам. Если относятся негативно, с осуждением и подозрением, то следствие обычно такое: семья замыкается, разрывает связи с обществом и страдает в одиночку. Конечно, степень страданий такой семьи увеличивается в разы.
Иногда приходилось слышать, что горя на земле достаточно на всех и все страдают, каждый от своих переживаний и каждый по-своему. Это несомненно правда, но хотелось бы заметить, что существует множество причин, из-за которых люди страдают. Некоторые из них появляются по собственной воле людей или по воле детей, которые страдают сами и причиняют страдания своим родителям. Сюда можно отнести различные греховные зависимости, неблагочестивый образ жизни и т.д. Конечно, это нисколько не умаляет тяжесть этих переживаний. Но все таки здесь был сделан выбор…
Ребенка–инвалида ни один родитель не выбирал. Чаще всего они появляются такими на свет от рождения. Винить в этом Создателя или родителей? Вина этому - грехопадение человечества и разрушение нашей планеты, начавшееся с момента, как вошел в мир грех.
В недалеком прошлом, под влиянием идей эволюции и евгеники, понимание инвалидности было таковым: «инвалидность – ненормальная часть нормального мира». Инвалидов старались не замечать, прятать в специализированные учреждения, делать вид, что их не существует. А восприятие их как личностей, равным всем остальным людям на земле, не укладывалось в сознание. Самое благородное, что мог вызвать инвалид в сердце другого человека, это сострадание и жалость.
В наше время, благодаря многим известным и высокопоставленным родителям и родственникам людей с инвалидностью, которые смогли пробить законы, запрещающие дискриминацию по признаку инвалидности и неполноценности личности, это отношение изменилось. Теперь инвалидность стала «нормальной частью – нормального мира». Инвалиды появляются на улице, им предоставляется социальная помощь и многое другое со стороны государственных и общественных учреждений.
Но Библейская точка зрения отличается и от такого понятия. Она нам говорит, что инвалидность – «нормальная часть ненормального мира». Именно по той причине, что наш мир, зараженный и разрушенный грехом, больше не представляет собою то совершенное творение, о котором Господь сказал: «Хорошо!»
Итак, мы увидели, что отличия в переживаниях различных людей все-таки очень существенны по причине их возникновения. Но есть еще одна, очень важная часть этого вопроса - это продолжительность страданий и конечный итог. Для людей, переживших тяжелые потрясения, потерю близких, развод, банкротство и многое другое, что действительно является тяжелейшим горем, есть все-таки шанс на восстановление! На восстановление именно в этой жизни, если у них есть здоровье, полноценный интеллект, все для того, чтоб человек мог сам обслуживать себя и зарабатывать на жизнь, есть шанс начать новую жизнь и радоваться всему в этой жизни, что имеют другие здоровые и полноценные люди!
Семья ребенка с инвалидностью становится навсегда зависимой от этой инвалидности. И более того для родителей огромным переживанием являются мысли о том, что будет с ребенком, когда их не станет. Такие родители ни на секунду не перестают думать о своем ребенке, даже если он в данный момент не находится рядом, даже если кто-то временно заботится о нем. Ведь такой ребенок непредсказуемый и намного больше, чем обычные дети, подвержен различным рискам. К тому же, чем он становится взрослее, тем также старше становятся родители, и тем тяжелее им выполнять свои обязанности, и их переживания усиливаются.
Но какие чудеса творит Господь с такими родителями! Один из пасторов на семинаре рассказывал о том, что у них родилась дочь с детским церебральным параличом, когда они были миссионерами в Папуа Новой Гвинее. Из-за ее тяжелого состояния здоровья им пришлось уехать из этой страны домой в США. Девочка прожила 18 лет, у нее была очень тяжелая форма инвалидности. Но после ее смерти, родители усыновили другую девочку с таким же диагнозом. После смерти их дочери, им многие говорили: «Теперь то вы спокойно вздохнете и будете жить полноценной жизнью», но им было больно это слышать, и они отвечали: «Наша дочь была нашим любимым ребенком, и мы глубоко скорбим из-за ее кончины, как скорбели бы любые другие родители о своем преждевременно ушедшем ребенке». Они настолько прониклись состраданием к людям с тяжелыми физическими нарушениями, что не смогли дальше жить, просто радуясь жизни и не принося радости другим. Они решили, что могут подарить свою любовь и заботу, усыновленной ими, больной девочке; чтоб хотя бы еще кому-то одному стало немного легче жить в нашей страдающем мире.
Итак, отличительной чертой переживаний «особой семьи» является непрекращающееся в земной жизни состояние зависимости, а также безнадежности на улучшение или изменение в состоянии здоровья, члена семьи с инвалидностью. Мы говорим о безнадежности на врачебную или медицинскую помощь, так как многие заболевания, из-за которых людей становятся инвалидами - неизлечимы, и у науки нет даже объяснения причин их появления. А также нет ответа на вопросы: почему одни люди оказались подвержены таким заболеваниям, а другие нет. Конечно, есть множество предположений и предпосылок, но и только. Количество болезней и больных растет, а средств борьбы с этим нет или они слишком незначительны.
На семинаре находилось более 50 семей, и все рассказывали о заболеваниях их детей. Мы услышали о таких диагнозах, о которых никогда не слышали раньше, и мы видели этих детей. Очень тяжело смотреть на обезображенных болезнями и страданиями лица; но как радостно от того, что есть те, кто желает как-то им помочь, облегчить боль, разделить переживание, а самое главное – показать уважение к их личностям и христианскую, братскую любовь.
Один из пасторов рассказал историю, прочитанную им в одной книге. Один верующий человек как-то посетил семью, в которой был ребенок с тяжелой формой инвалидности. У него было множество физических проблем и глубокая умственная отсталость. За ним требовался непрерывный уход, так как он совершенно не мог себя обслуживать. Видя такое, этот человек сказал, «О, этот ребенок в таком ужасном состоянии, но я могу помочь! Я буду вместе с вами молится о его исцелении!» Находящиеся там родные ответили: «Мы благодарны вам, но также хотим вместе с вами молится, чтоб Господь подарил вам любовь к таким детям в том состоянии, в котором они есть!» Молится о больных нелегко, но проявить любовь в действии еще труднее.
У нас вызывают восторг те друзья расслабленного, которые вскрыли крышу и положили своего больного друга к ногам Иисуса! Как нуждаются все инвалиды и их семьи в таких друзьях! Чтобы стать другом человеку с инвалидностью, нужно прежде всего увидеть в нем Божие творение, равное любому другому, даже самому умному, красивому и популярному в мире человеку, а все его ограничения, отклонения, искажения и неполноценность рассматривать как нанесенные болезнью в следствии грехопадения человечества. Господь призывал своих детей помогать больным и заботиться о нуждающихся. Помогая людям с инвалидностью, мы исполняем волю нашего Господа!
Пусть всех вас благословит Господь!
Виктор, Наталья Смоликовы
